罕見病，顧名思義為患病率較低的疾病，它是一類慢性嚴重性疾病，約有50%的罕見病患者在出生時或者兒童期即會發(fā)病，病情常常進展迅速，死亡率高。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。

　　這個比率其實并不低，若是乘以中國人口這個巨大的基數(shù)，也有百萬人口。然而具體到某種特殊的罕見疾病，可能全球只有上千人，中國只有幾百人，他們無疑就成了比大熊貓更稀少的“微群體”。人雖然少，這幾百號人畢竟也是活生生的性命，等待著藥物來維持生命和生活，再少的人也不該成為被遺漏的對象，不要對罕見病抱著“罕見”的態(tài)度。現(xiàn)在，從表現(xiàn)上看，罕見病門診氣氛變得輕松樂觀，似乎與這類疾病的嚴重程度和診療難度不相符。但實際上，這種反差，正好說明針對罕見病的一系列政策與舉措，已取得較好的效果，不僅讓部分罕見病患者先行走出了困境，而且讓其他罕見病患者也看到了希望。

　　關愛罕見病患者，既要靠愛心，更要靠制度。家長不可能照顧孩子一輩子，但是一項好的制度完全可以做到。每一位罕見病患者的生命，都有不一樣的色彩，都可能綻放出絢爛的光亮。讓我們攜起手來，守護好罕見病患者，共同創(chuàng)造一個更加繽紛美麗的世界！返回搜狐，查看更多