事實上，罕見病并不罕見，雖說每一種罕見病的患病人群并不算多，但這些罕見病總數(shù)加在一起，還是一個比較龐大的群體。

　　據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，目前全球已知罕見病大約有7000多種，患者已超過4億，其中有8成的都是因基因缺陷而導(dǎo)致。

　　等。而事實上，這些美麗名字的背后，都意味著患者一來到這個世上注定“與眾不同”，病無所依、醫(yī)無所藥、藥無所保等處境，都讓他們不得不面對。

　　。截至目前為止，幾乎沒有任何一種罕見病能夠得到治愈。而由于罕見病患者較少，其治療藥物價格也普遍較高，就比如戈謝�。ㄒ环N罕見的常染色體隱形遺傳病），患者每月需要注射2-3次藥物，而每支藥物價格達到23000元，且隨著體重搞得增加，劑量也有所增加，需終身服藥。

　　。最關(guān)鍵是，目前我國罕見病治療藥物大部分都依賴于進口，不僅價格無法承受之外，是否能買到也是一件問題。

　　不過好在，隨著衛(wèi)健委以及全社會的關(guān)注，越來越多“孤兒藥”也進入到國家醫(yī)保，一定程度上減少部分罕見家庭的經(jīng)濟負擔(dān)。

　　截至目前，已有60多種罕見病用藥已獲批上市、40多種罕見病藥物被納入國家醫(yī)保藥品目錄........

　　但我們也呼吁全社會關(guān)注罕見病，呼吁更多專業(yè)人士投身到相關(guān)研究以及藥物開發(fā)、醫(yī)療與社會保障事業(yè)之中，讓“罕見”能夠被更多人“看見”！