“現(xiàn)在，伏索利肽這款藥可以從保稅區(qū)的保稅倉一站式配送到醫(yī)院，完成藥品交接后，醫(yī)生便能隨時為患兒開出處方，患者也無需再奔赴海南取藥。”北京兒童醫(yī)院工作人員于10月24日表示，北京已出臺方案，建設(shè)罕見病藥品保障先行區(qū)，提出為罕見病用藥建立通關(guān)“白名單”，并已有兩種藥物通過保稅區(qū)進口。過去，醫(yī)院的特殊用藥往往需等待一年半載，現(xiàn)在醫(yī)生開方后，患者便能立即取藥。（10月26日《工人日報》）

　　目前，全球已知的罕見病約有7000至10000種，我國罕見病患者數(shù)量龐大，已登記的罕見病病例約78萬例，患者臨床需求迫切。從“人等藥”到“藥等人”，體現(xiàn)了對生命的敬畏與尊重。值得欣慰的是，我們正在見證這一轉(zhuǎn)變。得益于保稅區(qū)進口藥品的一站式服務(wù)、通關(guān)“白名單”等措施，藥品的可及性正在逐步提高。這不僅減輕了患者的經(jīng)濟負擔(dān)和時間成本，更為他們帶來了生的希望。

　　然而，這種“人等藥”到“藥等人”的轉(zhuǎn)變，目前僅限于北京地區(qū)，其他地區(qū)的患者仍在“煎熬”中。罕見病用藥不應(yīng)成為社會的痛。對于罕見病患者及其家庭而言，在獲取醫(yī)療資源和藥物可及性方面面臨的挑戰(zhàn)尤為嚴峻。尤其是某些罕見病的特效藥，由于研發(fā)成本高昂、市場需求小，藥物價格往往十分高昂，甚至部分藥物難以在國內(nèi)上市。用藥一等再等，對于患者而言，這種痛苦不僅是身體上的折磨，更是心靈上的煎熬。即便親屬愿意“砸鍋賣鐵”為親人治病，問題在于“有錢也難買到藥”，即便醫(yī)生醫(yī)術(shù)高超，亦有“巧婦難為無米之炊”之痛。

　　面對罕見病用藥這一社會問題，我們不能袖手旁觀。這不僅關(guān)乎個體的生命健康，更是全社會的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。首先，應(yīng)加大對罕見病用藥研發(fā)和生產(chǎn)的支持力度。具體措施包括資金扶持、稅收減免等，鼓勵更多醫(yī)藥企業(yè)投入到罕見病藥物的研發(fā)與生產(chǎn)中。同時，還應(yīng)加強與國際間的合作與交流，引進更多已在國外上市的罕見病特效藥。此外，醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)在醫(yī)生與患者之間建立更為緊密的聯(lián)系，及時了解患者的需求和困難，為患者提供更加精準(zhǔn)和便捷的醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)療機構(gòu)還應(yīng)加強與醫(yī)藥企業(yè)的溝通與合作，確保藥物能夠及時供應(yīng)并送達患者手中。

　　我們期待一個更加完善的醫(yī)療保障體系。為此，應(yīng)加大力度破解“人等藥”難題，使“罕見病用藥”逐步實現(xiàn)“用藥不罕見”。整總之，“病”是罕見的，但“藥”應(yīng)當(dāng)常見。